Sairauteni vei minulta työkyvyn 32-vuotiaana

Sairaus vei työkyvyn

Minulta lähti kokopäiväinen työkyky viime vuonna sidekudossairauteni takia. Olen yrittänyt palata eri tyylisiin töihin – huonolla menestyksellä. Välillä suren sitä, että olen näin nuori ja en voi unelmoida enää, mitä minä haluaisin tehdä työkseni. Sen sijaan joudun miettimään ”mitä työtä voin tehdä puolikuntoisena” tai ”mitä työtä kehoni saattaisi kestää”. Työkyvyn menettäminen on todella rankka asia hyväksyä. Voitko kuvitella,…

Lue lisää…

Miten treenata kehoa joka ei kestä rasitusta?

Miten treenata kehoa jota ei voi rasittaa?

Heitän pallon sinulle ja esitän kysymyksen. Miten treenata kehoa, joka ei kestä rasitusta? Olen aika turhautunut fyysiseen tilanteeseeni. Yritän treenata kroppaani pikkuriikkisin askelein joka päivä, sillä minun tulisi vahvistaa ja kasvattaa lihaksiani – mutta sidekudossairauteni ei kestä edes arjen tuomaa normaalia rasitusta. Se ei kestä kokopäiväistä työtä tai minkäänlaista hikijumppaa. Arki sidekudossairauden kanssa on haastavaa. Saattaisin voida paremmin…

Lue lisää…

Migreeni josta halvaannun ja menetän puhekyvyn

Migreeni

Takanani on monta todella rankkaa päivää ja päädyin viime perjantaina ambulanssikyydillä sairaalaan. Minä sairastan basilaarimigreeniä ja kohtaukset vievät minulta toimintakyvyn. Kohtauksen laukaisee niskani ylirasitus. Migreeni on todella ikävä elämänkumppani ja se voi tarkoittaa muutakin kuin päänsärkyä. Migreeni lamaannuttaa minut täysin, halvaannun tunneiksi ja voin menettää myös puhekykyni.  Miltä migreeni pahimmillaan tuntuu? Huono olo ja huimaus iskee yhtäkkiä,…

Lue lisää…

Sidekudossairaus tekee minusta vahvan

Sidekudossairaus tekee minusta vahvan

Minä sairastuin vuonna 2015 krooniseen sairauteen, joka vei minulta jalat altani – kirjaimellisesti. Minulla diagnosoitiin sidekudossairaus vuonna 2016. Olen jakanut sairastumistarinani blogissani ja puhun avoimesti sairaudestani, joka aiheuttaa minulle päivittäisiä kipuja ja pahimmillaan saan kipu-/migreenikohtauksia, joissa halvaannun ja sätkin tunteja. Olen kertonut myös lääkärini kuvailemasta ”hankalasta” tilanteestani: Suomi ei tue sairauttani ja diagnoosini ei oikeuta…

Lue lisää…

Hypermobiliteettisyndrooma: mikä avuksi?

Martinan sairaus on hypermobiliteettisyndrooma

Minä sairastan sidekudossairautta nimeltä Hypermobiliteettisyndrooma. Sairauttani voidaan kutsua myös yliliikkuvuusoireyhtymäksi. Vaikka sairauteni ei näy ulospäin oikeastaan muuna kuin yliliikkuvina nivelinä, ylisuurina arpina ja useina mustelmina, en ole ”terve” ihminen. Kerron nyt vähän miten sairauteni vaikuttaa minuun ja miten hoidan sairauttani. Hypermobiliteettisyndrooma: oireet Sidekudokseni on hauraampaa kuin terveellä ihmisellä ja se ei jaksa tukea niveliäni normaalisti. Tämä takia…

Lue lisää…

Minä en saa epäonnistua

Epäonnistunut ilme

Oletko itsellesi kova, jos epäonnistut? Itse yritän olla positiivinen, jos epäonnistun, mutta joskus se on vaikeaa. Tuntuu, että nykymaailmassa pärjää vain vahvat ja ihmisillä on joku illuusio ”täydellisestä” ihmisestä. En tiedä, olenko väärässä? Saako tässä maailmassa epäonnistua? Miksi minä en saa epäonnistua? Välillä vertaan itseäni muihin, erityisesti silloin, kun olen tosi kipeenä ja makaan sängyn pohjalla….

Lue lisää…