Suomi ei tue minun sairautta

Minulla on ollut naiivi käsitys, jos minuun iskiksi krooninen sairaus, että saisin oireenmukaista hoitoa. Näin ei vain ole käynyt. Minut on jätetty yksin sairauteni hoidon kanssa ja kuntoutan itseäni omin päin (välillä todella huonolla menestyksellä). Ja oireeni tuntuvat lisääntyvän kokoajan. Olen tullut siihen lopputulokseen, että Suomi ei tue minun sairautta.

Kirjoitin alla olevan jutun Hesarin mielipidepalstalle, jota ei valitettavasti julkaistu. Haluan kuitenkin lisätä tietoisuutta, missä tilanteessani olen sairauteni hoidon kanssa. Sairauteni tarvitsee epätoivoisesti lisää tutkimusta ja tunnettuutta.

Miksi sidekudossairaalta kielletään asianmukainen hoito?

Sidekudossairauteni ei tunnu olevan oikea sairaus suomalaisessa terveydenhuollossa. Sairauteni vie minut pahimmillaan sänkypotilaaksi moniksi päiviksi. Ylirasituksesta johtuvista halvaantumis-, kipu- ja sätkimiskohtauksista toipuminen vie viikkoja. Kivun määrä vaihtelee päivittäin, mutta se on jatkuvaa. En pysty tekemään kokopäiväistä työtä vaikeiden oireiden takia ja tarvitsen kuntoutusta. Jota en kuitenkaan saa.

Mitä sidekudossairaus tarkoittaa?

Sairauteni aiheuttaa silmille näkymätön ongelma; ihon alla oleva vaurioitunut sidekudosrakenne. Kollageeni toimii kehossa kuten liima ja sen häiriintynyt toiminta aiheuttaa ongelmia ihossa, jänteissä, nivelissä, nivelsiteissä, hermostossa, ruoansulatuksessa ja verisuonissa. Sidekudoksen poikkeavasta toiminnasta johtuva krooninen kipu ja kokonaisvaltaiset oireet vievät pahimmillaan pyörätuoliin.

Kuvakollaasi sairaus

Olin usein sairaalassa, kun sairauteni puhkesi. Nykyään en halua mennä sairaalaan, sillä en saa apua vaivoihini.

Sidekudossairauksia on olemassa monenlaisia. Minun sairaudelleni voidaan asettaa M35.7 hypermobiliteettisyndrooman tai Q79.6 Ehlers Danlosin syndrooman ICD-10-diagnoosikoodi. Näiden kahden syndrooman välillä ei ole merkittäviä eroja ja diagnosointi on sattumanvaraista. Mm. Iso-Britanniassa nämä kaksi sairautta nähdään sama asiana. Sidekudoksen poikkeavuus aiheuttaa jokaiselle sairastuneelle yksilöllisen oirekuvan ja oireiden vaikeusaste vaihtelee. Haasteita aiheuttaa myös, ettei ole olemassa yhtä testiä, jolla oikea diagnoosi voidaan todentaa. Näille sidekudossairauksille julkaistiin uudet kansainväliset diagnosointikriteerit 15.3.2017. EDS:n kuvataan olevan yksi laiminlyödyimmistä sairauksista modernissa lääketieteessä.

Tärkein hoito on kuntoutus

Sidekudossairaan tärkein hoito on kuntoutus. Potilas ei hahmota kehoaan terveen tavoin ja yliliikkuvuus aiheuttaa suuria haasteita. Yksikin pieni virheliike voi aikaansaada venäytyksiä, tulehduksia tai sijoiltaanmenoja. Potilaiden hoito on eriarvoista; jotkut pääsevät kuntoutukseen ja jotkut jätetään tyhjän päälle. Kuntoutuksella sidekudossairaan työkyky voi parantua merkittävästi, josta hyötyisi myös yhteiskunta . Tällä hetkellä tuntuu siltä, että odotetaan kunnes potilaan tila romahtaa totaalisti, jolloin vasta saa oikeanmukaista hoitoa. Vai saako silloinkaan?

Monen sairastuneen energia kuluu taistelussa sairaudenhoitojärjestelmää vastaan. Kunnalliset lääkärit, jotka eivät tunne sairautta tarpeeksi hyvin kirjoittavat puutteellisia lääkärintodistuksia. Vajaalla lääkärintodistuksella saa Kelasta ja vakuutusyhtiöltä usein hylkäävän päätöksen. Näiden tahojen silmissä saamani sidekudossairausdiagnoosi ei todista potilaan olevan työ- tai toimintakyvytön, vaikka sairaus heikentää merkittävästi molempia. 

Minun tilanne sairauteni kanssa

Olen saanut hypermobiliteettisyndrooma-diagnoosin. Tällä hetkellä minut on palautettu perusterveydenhuoltoon, missä kukaan lääkäri ei seuraa hoitoni kulkua. Fysiatrini kuvaili tilanteeni olevan ”hankala”. Hän ymmärsi, etten ole kykenevä kokopäiväiseen työhön vaikeiden oireideni takia ja suositteli osa-aikaista työtä sekä fysioterapiaa, jossa sain jumppaohjeita. Sain kuulla, että Kela ei tule hyväksymään hakemuksiani kuntoutustuesta, jota tarvitsen, vain koska sairastan hypermobiliteettisyndroomaa.

Olen sairauteni kanssa oman onneni nojassa. Kuntoutan itseäni yksin. Kela on hylännyt sairaspäiväraha-hakemukseni, perusteluna: ”potilaalla on erilaisia oireita, mutta sellaista sairautta, mikä rajoittaa työ- ja toimintakykyä ei ole todettu”.

Miksi Suomi ei halua kuntouttaa minua parempaan kuntoon? 

Rakkaudella, Martina ja vertaistukiryhmäläiset

Lue myös:

Mitä en pysty tekemään enää sairauteni takia

Sairastumistarinani: Kun jalat lähtivät altani

Sairastumistarinani kuvina

Arki sidekudossairauden kanssa

Mitä jos sinulla olisi enää puoli vuotta aikaa?

Kommentit
  1. 1

    sanoo

    Suomen terveydenhuollon-lakipykälissä etc, jossain rattaissa on iso virhe!
    Oon kertonut tästä sun blogista ihmisille, ja toivon mukaan jengi löytää tämän, ja alkaa lukea! Nyt olisi aika tehdä asioille oikeasti jotain muutosta ☆☆☆

    No, mä uskon, että hyvää on tulossa ♡ 🙂

    http://www.miakuusisto.fi

    • 1.1

      martina sanoo

      Kiitos Mia <3 Tosiaan, nyt ei ole aika olla hiljaa vaan puhua tästä tilanteessa kovaan ääneen!

      Kiitos tuestasi 🙂

  2. 2

    Notkeana kaiken ikää! sanoo

    Voiko kuvaamasi sidekudossairaus olla myös perinnöllinen? Luulen, että ainakin isälläni on ollut vaikeuksia sidekudoksen kanssa. Minulla on fysioterapeutin toteama kollageenin liian alhainen pitoisuus kudoksissani. Vaivat eivät ole elämää haittaavia, mutta ajoittain kiusallisia. Olen ollut jo työeläkkeellä 10 vuotta, joten ”voiton puolella” ogelmieni kanssa. Kollageenin puutos vaikeuttaa silti normaalia elämää. Kun ihminen on liikkuvaksi luotu, niin ongelmat tulevat sitten minulla lähinnä jalkoihin. Tein asunnon muuttoa, jonka jälkeen olinkin sitten vuoden jalkavaivainen. Matkustin lomalle Espanjaan, jossa matkakumppanini kanssa kävelimme paljon. Sain plantaarifaskiitin toisen jalan pohjaan. Kolme kuukautta vierähti siinä. Kun siitä selvisin, halusin hieman asennella kiviä pihaamme. Monta päivää heittelin kivenmurikoita väärässä asennossa kopasta kottikärryihin. Ei olisi pitänyt. Selkä kipeytyi niin, että lääkkeistä huolimatta en eräänä yönä päässyt edes sängystä ylös vessaan.
    Käsilläni en voi tehdä mitään toistuvaa liikettä pitkään, kuten neulomista.Siinä kipeytyy olkapää. Nytkin tietokoneella naputtelu tuntuu siinä pistävältä. Ja aloitin taas kävelyn. Yksi kerta riitti. Plantaarifaskiitti alkoi uudelleen. Istuminen pitkään ei sovi ollenkaan, eli kaikki tekeminen lihaksilla kostautuu kipuiluna myöhemmin. Olen ajoittain syönytkin kollageenia, mutta en osaa sanoa, onko siitä varsinaisesti ollut hyötyä. Saatan vaikuttaa laiskalta, mutta kun on kipuja siellä täällä, niin ruumiillinen työ, kuten vaikkapa haravointi, ei oikein innosta.
    Olen tämän ongelmani tiedostanut jo nuoruudesta saakka, ja todennut, että seisomatyötä en ainakaan voisi tehdä, enkä myös istumista. Olen saanut olla sellaisessa ammatissa, jossa olen voinut valita työasentoni vaihdellen istumiseen, liikkumiseen ja seisomiseen. Mitään painavia ja raskaita esineitä minun ei ole tarvinnut liikutella. Ehkä siksi olen vielä näinkin hyvässä kunnossa. Mutta joka päivä on kuitenkin vaikeampaa. Toivottavasti ei tule särkyjä, ja saisin nukkua edes jonkinlaista unta. Nykyisin herään monta kertaa yössä ja joudun käymään WC:ssä. Sekin väikuttaa jaksamiseen. Mutta näillä mennään. Onneksi olen notkea ja yliliikkuva…sitä jotkut jopa kadehtivat!

    • 2.1

      martina sanoo

      Kiitos paljon kommentistasi! Kyllä tämä sidekudossairaus voi olla perinnöllinen, minun äidilläni ja isoisällä on samantyylisiä ongelmia kuin minulla.. Kuulostaa siltä, että olet oppinut elämään yliliikkuvuutesi kanssa 🙂 Yritän päästä siihen pisteeseen itsekkin. Minäkin testasin kollageenia, mutta en osaa sanoa oliko sillä mitään vaikutusta. Kirjoittelenkin tässä pian postauksen lisäravinteista, joita syön ja joita olen testannut, jos siitä on jotain apua 🙂

      Kiitos kun jaoit tarinasi ja toivon paljon kivuttomia päiviä sinulle <3

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *