Sidekudossairaus tekee minusta vahvan

Minä sairastuin vuonna 2015 krooniseen sairauteen, joka vei minulta jalat altani – kirjaimellisesti. Minulla diagnosoitiin sidekudossairaus vuonna 2016. Olen jakanut sairastumistarinani blogissani ja puhun avoimesti sairaudestani, joka aiheuttaa minulle päivittäisiä kipuja ja pahimmillaan saan kipu-/migreenikohtauksia, joissa halvaannun ja sätkin tunteja. Olen kertonut myös lääkärini kuvailemasta ”hankalasta” tilanteestani: Suomi ei tue sairauttani ja diagnoosini ei oikeuta minua saamaan kuntoutusta, sairaslomaa tai työkyvyttömyyseläkettä. Minun sidekudossairaus ei alenna työ- tai toimintakykyäni Kelan ja vakuutusyhtiöiden silmissä.

Olen tehnyt uskomattoman määrän henkistä ja fyysistä työtä sen eteen, etten eläisi puolikasta elämää tai vertaisi itseäni muihin ”terveisiin” ihmisiin. Monen virheaskeleen jälkeen voin sanoa, että olen kääntänyt sidekudossairauden voimavarakseni.

Minä olen selviytyjä.

Sidekudossairaus tekee minusta vahvan

Sidekudossairaus oli osa identiteettiäni

Poikaystäväni havahdutti minut ajatukseen, että sairaudesta on tullut osa identiteettiäni. Vaikka olen kirjoittanut useamman kerran blogiinikin rohkaisevia lauseita, että ”sairauteni ei määrittele kuka minä olen” ja ”minä en ole sairas” – olen pitänyt itseäni sairaana. Minä vastaan terveet ihmiset.

Kävimme psykologini juttusilla poikaystäväni kanssa, sillä halusin hänen auttavan meitä käsittelemään tilannettani paremmin. Kun kuulin rehelliset sanat poikaystäväni suusta:

olet saanut minut tuntemaan itseni syylliseksi, että olen terve ja sanot välillä, että sinulla on oikeus olla vihainen, sillä olet sairas.

Pysähdyin. Kuka tämä ihminen on?

Sidekudossairaus tekee minusta vahvanSidekudossairaus tekee minusta vahvan

Käänsin sairauden voimavaraksi

Sairaus ei määrittele, kuka ihminen on. Hän saattaa olla peloissaan, surullinen tai vihainen – mutta sairaus ei kuulu meidän perustunteisiimme. Saatko kiinni, mistä puhun? Sanoessani poikaystävälleni, että minulla on oikeus käyttäytyä tietyllä tavalla olen oikeastaan vihainen, surullinen ja peloissani – en ole sairas.

Sidekudossairaus on tuonut minulle uskomattoman paljon iloa. Olen joutunut hidastamaan tahtiani, elän arvoilleni uskollista elämää, uskalsin aloittaa oman blogini, en pysty tekemään liikaa töitä, en pysty ratsastamaan – ja täten minulle on aikaa itselleni ja muille – ja olen joutunut miettimään, mitkä asiat tekevät minut oikeasti onnelliseksi. Vaikka minulla olisi huonoa hetkiä, sillä olen vain ihminen, olen kääntänyt sairauteni voimavarakseni 🙂 Sairauteni tekee minusta vahvemman ihmisen.

Pysähdy, hiljenny, katso sisääsi – sinussa on uskomaton määrä voimaa ja energiaa!

Kuvat: Janica Grönqvist

Rakkaudella,

Allekirjoitus Martina

Slow is beautiful Instagramissa ja Facebookissa.

Kommentit
  1. 1

    Katariina sanoo

    Wau olet älyttömän vahva. ole todella kaunis ja aivan ihana persoona. muista että ainut asia joka estää meitä elämästä unelmaamme, on epäonnistumisen pelko. itse syön lääkkeitä masennukseen ja käyn terapiaa. jollain tavalla ymmärrän sua ja sitä minkälaisen tien joutuu joskus käymään sen kanssa että oppii elämään itsensä kanssa. se sairaus on osa sua mutta se ei määrittele sua eikä oo mikään este! olet upea, pidä toi asenne ! <3 🙂

  2. 2

    martina sanoo

    Kiitos Katariina 🙂 Ihana kuulla kannustava kommenttisi! Ja totta, välillä tuo epäonnistumisen pelko on aika suuri…mutta sitten on taas uusi päivä ja mahdollisuus yrittää asioita uudelleen 🙂

    Paljon tsemppiä sinulle terapiaan! Olet oikealla tiellä 🙂

  3. 3

    Senja sanoo

    Moi, olen 17v maatilan tyttö ja äidilläni epäillään (ei ole vielä virallista diagnoosia) samaa sairautta kuin sinulla on. Hän on kokopäiväisesti maatilan emäntä ja kuuden lapsen äiti. Joinain päivinä hän on niin huonossa kunnossa ettei pysty nousemaan edes sängystä ylös ja hän on ollut enemmän tai vähemmän huonossa kunnossa koko ikänsä (nyt 42v). Olemme lukeneet sairaudesta paljon ja saimme selville sen suuren perinnöllisyyden. Minulla ja kohta 19v siskollani on samoja oireita, mutta huomattavasti lievempinä. Olen viime talven aikana saanut ”kohtauksia” joissa menee kaikki voima käsistä ja jaloista eikä pysty tekemään mitään. Minua pelottaa, että jonain päivänä joudun yhtä huonoon kuntoon kuin äitini.

    Harrastan myös ratsastusta ja minulla on kaksi omaa hevosta, pelkään, että joudun sairauden takia luopumaan rakkaasta harrastuksestani. Miten pystyisin asennoitumaan mahdolliseen sairauteen ilman pelkoa?

    Olet ihana ja vahva nainen! Todellinen esikuva! 🙂

    • 3.1

      martina sanoo

      Moi Senja, voi kiitos ihanista sanoistasi 🙂 Todella harmillista kuulla, että teillä on sama sairaus 🙁 Itselleni tulee aina hieman ristiriitainen olo, kun tapaan vertaistovereita. Toisaalta olen todella iloinen että tapaan ihmisen, kuka tietää miltä tämä sairaus tuntuu, mutta toisaalta en ikinä haluaisi että kenelläkään muulla olisi tämä sairaus 🙁

      Saako äitisi apua sairauden kanssa? Missäpäin muuten asutte?

      Ihana kuulla, että ratsastat 🙂 Rakastan hevosia yli kaiken! Upeita eläimiä ❤️ Muista ratsastaessa kiinnittää suurta huomiota hyvään asentoon 🙂
      Ymmärrän hyvin pelkosi ja pelko kuuluu asiaan, mutta älä turhaa huoli sillä saattaa olla ettei sinulle tule pahempia oireita tai jos tulee niin niistäkin aina selviää 🙂 Neuvo jonka sanoisin sinulle, omasta kokemuksesta on, että älä katso liikaa tulevaisuuteen ja murehdi liikaa vaan nauti nyt täysillä hetkistäsi hevosten kanssa ja elämästäsi! Sinulle varmasti on rankkaa nähdä, kun äitisi on kipeänä..minun perheessäni on myös tätä sairautta, mutta lievempänä.

      Muista, että kaikesta aina selviää! Pelkokin tunteena ei ole niin kamalaa, kun sitä oppii käsittelemään 🙂 Minä menetin hevoset elämästäni (jota surin pitkäään!) ja sainkin tilalle monta uutta upeaa asiaa ❤️ Voit aina kirjoitella minulle jos haluat kysyä jotain tai muuten vain 🙂

  4. 4

    Tiina sanoo

    Hei Martina!
    Olen niin iloinen, että löysin sinun blogikirjoituksen! <3 Tästä ”sairaudesta” on ollut hankala löytää tietoa ja kokemuksia. Tuntuu todella hyvältä kuulla muidenkin kokemuksia tästä haasteellisesta fyysisestä tilasta. Olen monesti miettinyt, kuvittelenko vaan nämä oireet ja miksi en jaksa ja pysty kuten muut.
    Sain siis samaisen diagnoosin kuin sinä, suurinpiirteiden saman ikäisenä, vuosien kipuilunjälkeen. Kukaan ei juuri kertonut mitä se tarkoittaa. Itse on pitänyt tieto etsiä ja opetella elämään ”rajoitteiden kanssa”. Olen varmaankin käynyt läpi samanlaisia kriisejä ja tuntemuksia asian hyväksymisen suhteen. Oli ilo lukea, että olet löytänyt elämäntavan ja työn, joka sopii sinulle. Olet näemmä rohkea ja vahva oman tien kulkija! Minä en ole vielä löytänyt ”elämäntehtävääni”, joka sopisi tähän elämäntilanteeseen, mutta on vaan jatkettava avoimena etsintöjä. Kiitos toivoa antavista kirjoituksistasi ja siunausta eloosi! 😊

    • 4.1

      martina sanoo

      Kiitos Tiina kommentistasi ❤️ Olen myös todella iloinen, että löysit blogini ja sait roiman annoksen vertaistukea! On niin helpottavaa tavata ihmisiä, jotka tietävät minkälaisia haasteita tämä sairaus voi tuoda elämään. Suurin haaste mielestäni on pelko siitä, että keho ei kestä tavallista rasitusta ja miten löytää taas oman näköinen arki, kaiken sen epätietoisuuden ja kivun keskellä. On tärkeää heittää koppaan odotukset siitä, ”mitä minun tulisi tehdä” (vaikka tämä ei ole niin helppoa). Jokainen päivä on uusi mahdollisuus hyväksyä omat fyysiset rajoitteet ja keskittyä muihin asioihin, jotka tuovat onnea 🙂

      Kiitos niin paljon kauniista sanoistasi, ne toivat toivoa ja iloa päivääni 🙂 Tässä muuten blogini FB-sivu, jos haluat seurata kirjoituksiani tulevaisuudessa! https://www.facebook.com/slowisbeautifulblog/

      Ihanaa viikkoa sinulle ja olen varma, että löydät elämäntehtäväsi 🙂 Alleviivaan kirjoituksestasi sanan avoimuus ❤️
      – Martina

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *