Sairastuneena raha ei kasva puussa

Raha ja toimeentulo pyörii usein minun mielessäni. Jokin uusi ammatti pitäisi keksiä, mitä kehoni kestäisi. Jos saisin maailmassa nyt mitä tahansa, haluaisin takaisin kokopäiväiseen työhön. 

Raha ei kasva puussa

Olen usein aika surullinen, että en ”saa” herätä arkipäiväisin töihin (kuvittele!!). Teen freelance töitä kotona ja kirjoittelen blogiani sekä kirjaa. Haen myös osa-aikaista työtä muotialalta. Jouduin jättämään viime kesänä kokopäiväisen työni verkkotoimituksellisessa työssä, koska kipuni ja sairaskohtaukset alkoivat käydä niin vaikeiksi. Olen sen jälkeen yrittänyt fyysisempää liikkuvaa työtä, huonolla menestyksellä.

Blogini antaa minulle toivoa

Kuvittele minun tilanne, haluaisin tehdä töitä alalla, jolle olen kouluttautunut, mutta en sairauteni takia pysty. Tämä on jotain niin vaikeaa käsitellä 33-vuotiaana 🙁 Blogini pitää minut aktiivisena pitkin päivää, joka on ollut minun pelastukseni. Pystyn kirjoittelemaan ja puuhaamaan sairauteni ehdoilla, joka on minulle elintärkeää.

Olen sanoinkuvaamattoman kiitollinen lukijoilleni ja henkeäsalpaavan onnellinen, että saan kirjoittaa tätä blogia 🙂 

Vaikka työnteko tuntuu välillä puulta, ole onnellinen että saat tehdä töitä!

Minä istumassa

Jumpsuit Tommy Hilfiger denim.

 

Rakkaudella,

Allekirjoitus Martina

Lue myös:

Suomi ei tue sairauttani

 

Slow is beautiful Instagramissa ja Facebookissa.

Kommentit
  1. 1

    Johanna sanoo

    Moikka
    Osaan hyvin samaistua tunteisiisi. Itse en pääse takaisin työelämään (olen 30v), ja olen sieltä jo muutaman vuoden ollut pois selkäsairauden takia, jonka syytä ei olla vielä löydetty ja jonka oireet leviävät pitkin kroppaa.
    Miten kateellinen olen työssäkäyville. Olen jopa vihainen siitä välillä. En ole omasta halusta kotona, ei täällä ole kiva olla päivät pitkät. Työn sosiaalista ilmapiiriä kaipaan, kaipan sitä tunnetta kun työpäivä on ohi ja pääsee kotiin, viikonlopun oloa.
    Itselläni on kaksi lasta, heidän kannalta varmasti kiva, että äiti on koulusta ja tarhasta tulessa kotona, mutta ajatukseni ei ollut koskaan olla ns.kotiäiti, jäädä kotiin hoitamaan lapsia (ja suuri kunnioitus kaikille kotiäideille, se on suurta työtä, en sitä väheksy yhtään!) Halusin lapset, palata heidän kasvettua töihin ja hakea heidät hoidosta ym, en jäädä kotiin. Kuulostaa välillä pahalta, kun joku sanoo että olet vain laiska etkä halua edes mennä töihin, tai että voi kun saisi itsekkin vaan olla kotona. Voi kun saisi tai pystyisi olemaan töissä! Tienata rahaa, tuella elämisessä ei ole mitään ihanaa! Aina saat toimittaa lisää lappuja ja todistuksia, jännittää meneekö ne läpi, mistä tuesta leikataan seuraavaksi ym. Tsemppiä sulle kipujen kanssa! ❤️

  2. 2

    martina sanoo

    Moi Johanna, kiitos kommentista! Ymmärrän miltä sinusta tuntuu, miten turhauttavaa olla kotona niin paljon! Sinun kotona oleminen on kuitenkin suuri lahja sinun lapsillesi 🙂 Ymmärrän myös tuon vihan tunteen, itselläni se ”kausi” on mennyt ohi. Viha on tärkeä osa surutyötä jota joutuu tekemään, että hyväksyy sairauden.

    Pystytkö keksimään jotain työtä, mitä tekisit kotona? Itseäni tosiaan tämä blogi auttaa todella paljon, koska tuntuu että teen töitä kotona, enkä vain mieti asioita. Asiat suurenee aika paljon pään sisällä, jos on liikaa aikaa mietiskellä..

    Kiitos tuesta ja paljon tsemppiä myös sinulle! -Martina

    • 2.1

      Johanna sanoo

      Työkuvioita olen koittanut pyöritellä monesti mielessäni. Kodin ulkopuolelta ei ainakaan sopivaa työtä löydy jatkuvien kipujen takia, jotka pahenevat seistessä, istuessa, maatessa, kävellessä.
      Blogin kirjoittamista olen monesti miettinyt, ihan vain omien tunteiden ja ajatusten purkamista varten, en ammattimielessä 🙂
      Oli ihana löytää blogisi! Miten osaankaan samaistua moneen kokemaasi asiaan, löytää tavallaan kohtalotoveri ja huomata etten ole ainoa samoja ajatuksia pyörittelevä ja tilanteessa oleva. Sairautesi herättää myös ajatuksia, jos omani onkin samasta johtuvaa, oireet sopivat todella hyvin siihen. Omani kun tosiaan on diagnosoimatta vielä, ollut jo useamman vuoden. Mutta kyllä se syy sieltä vielä joku päivä selviää itsellänikin, olen siitä varma.

      • 2.1.1

        martina sanoo

        Ikävä kuulla 🙁 Selkäsärky on niin lamauttavaa, itselläni on kaksi välilevynpullistumaa niin saatan hieman samaistua..auttaako selkätuet yhtään?

        Ja pistä ihmeessä blogi pystyyn, se on todella terapeuttista! Kerro sitten osoite, niin käyn lukemassa heti juttujasi 🙂 Onko sinulla vielä tutkimukset kesken?

        Ihanaa, sait minusta vertaistoverin 🙂 Kiitos paljon kun kirjoitit minulle, itsellenikin on todella kiva kuulla etten ole yksin…vaikka ei ole kiva, että sinäkin kärsit 🙁 (ristiriitaista)

        • 2.1.1.1

          Johanna sanoo

          Auts pullistumat, ei ole kokemusta, mutta kaksi kerrallaan, varmasti kauhea!
          Mulla on epämääräinen jatkuva 24/7 kiputila alaselän ja lannerangan alueella, josta ei tiedetä mistä johtuu. Syytä ei ole löydetty lukuisista tutkimuksista huolimatta, eikä helpotusta saa lääkkeistä joita kaikki mahdolliset kokeiltu, fysioterapiassa testattu kaikki mitä vaan voi kokeilla(myös erilaiset selkätuet), sairaalassa viikon kipuhoitojaksoja tehty monen viikon verran.
          Ensi viikolla otetaan vielä kerran Tt- ja magneettikuvat. Jos niissä ei näy mitään, laitetaan lähete harvinaistentautionpolille.
          Mystisintä on, että käsissä oireilee myös eikä se johdu kyynärsauvoista, joita joudun käyttämään selkääni. Enmg-tutkimuksen tulokset olikin normaalit. Kädet särkee, puutuu, turpoaa, voimattomat. Niskaa ei jaksa välillä kannatella, päätä ei voi kääntää kun tuntuu että pää irtoaa. Selkä säteilee lonkkiin ja polviin.
          Uskon, että lopullinen syy löydetään vielä joku päivä, viimeistään ensi vuonna koska silloin on ”juhlavuosi”. 😀 Tulee 10 vuotta tämän kaiken alkamisesta. Sillon löydettiin väärässä asennossa olevasta häntäluu, joka poistettiin ja nyt ollaan teillä tuntemattomilla sen jäljiltä.
          Voisin nyt laittaa blogiasian todenteolla hautumaan, lähteä kirjoittamaan ja katsoa mihin suuntaan se vie 🙂 kiitos rohkaisusta! 😊

  3. 3

    martina sanoo

    Voi itku! Kuulostaa kyllä aika samalta kuin minun oireeni 🙁 Kävin mainitsemissasi testeissä myös, eikä mitään vikaa löytynyt (paitsi nuo välilevynpullistumat).

    Mutta olen myös varma, että syy löydetään! 10 vuotta onkin jo pitkä aika..Syötkö muuten kipukynnystä nostavaa lääkettä? Minua auttanut jonkun verran, kipu on ”pehmeämpää”.

    Aurinkoa päivääsi! 🙂

    • 3.1

      Johanna sanoo

      Lääkkeitä on laaja skaala koitettu monen vuoden ajan, myös kipukynnystä nostavia. Mistään ei apua. Monia koitettu eri määrillä, vahvuuksilla ja uudelleen myöhemmin, ei apua. Myös kipulaastari oli muutaman kuukauden kokeilussa, aivan kamalaa tavaraa. Lääkärin kanssa päädyttiin 2,5vuottan sitten, ettei lääkkeitä kannata enää syödä, koska niistä ei ole hyötyä, enemmänkin haittaa. Ja olin tyytyväinen tähän päätökseen, sain monesta enemmän sivuoireita kuin hyötyä.

      Vitamiineihin olen koittanut turvautua, samoin Msm-jauhe ollut kolmisen kuukautta käytössä. Apua siitä en ole huomannut, mutta iho, kynnet ja hiukset kiittää 😀

      Aurinkoista päivää sinnekkin! 🌞 tänään sentään paistaa, toisin kun eilen ❄️

      • 3.1.1

        martina sanoo

        🙁 Ikävä kuulla, ettei mikään auta.. Itselläni auttaa muuten tuo msm-jauhe sekä glukosamiini ja CoQ10 (high absorption ubikinoni, syön tätä itse https://www.sinunapteekki.fi/catalog/pureclinica/high-absorption-coq10-ubikinon-300mg-p-7045.html). Oletko testannut vahvaa kurkumaa? Minua auttaa nämä kombot jonkun verran. Mites muuten tens-laite? 🙂

        Jos tiedät jo vitamiineista paljon niin sori jos tämä on toistoa, mutta on hyvä syödä niitä yksittäin (isompi pitoisuus kun esim. multivitamiini) ja jos mahdollista veteen liotettavina. Syön itse mm. d-vitamiinia öljymuodossa ja c-vitamiinia jauheena, joka liotetaan veteen. Tai näin itse olen ainakin oppinut, en tietenkään ole aiheen asiantuntija 🙂

        Helsingin Lauttasaaressa on ihan pilvistä! Höh! Onneksi ei tule lunta kuitenkaan 🙂

        • 3.1.1.1

          Johanna sanoo

          Vitamiinit itsellä vielä lastenkengissä, eli kiitos vinkeistä! 😊 kaikki suositukset kelpaa.
          D-vit.ja msm säännöllisinä, kaikki muut purkkimallit säännöllisen epäsäännöllisesti 🙈

          Tens – laite myös ollut useasti käytössä, viimeisellä kerralla ulkoisesti ja sisäisesti, kyllä luit oikein. Eikä apua.
          Akupunktiosta olen saanut kaksi sarjahoitoa. Kummassakin ensimmäisen kerran jälkeen kipu oli pois kaksi päivää ja sen jälkeen pamahti takaisin yhtä kovana, seuraavilla hoitokerroilla ei vaikuttanut enää mitenkään vaikka neulat laitettiin täysin samoin. Tosin silloin ei kipu ollut näin ääreisvaltaista ja moneen paikkaan säteilevää.
          Sairaalassa epiduraali-kipupumpussa kytketynä kipu oli täysin pois, mutta niin oli myös jalatkin 😂 mutta sai nukuttua ja mielen rennoksi jatkuvasta kivusta. 14 viiden vuorokauden hoitoa tehtiin vuoden sisään. Viimeisessä olin tasan vuosi sitten. Nekin lopetettiin kun viimeisinä kertoina ei saatu kivutonta oloa edes osastolla, vaikka määrät nostettiin korkeimpaan mahdolliseen. Alkuperäinen tarkoitus oli kokeilla, jos kivuton tila jäisi päälle, näin ei missään kohtaa kuitenkaan käynyt. Siltikin paras apu mitä olen saanut.

          Diagnoosi kun saataisi, se lopullinen niin helpottaisi monessa. Kelan kanssa kädenvääntöä, kun heidän mielestään olen täysin työkykyinen ja kykenevä normaaliin työhön, monista lääkärinlausunnoista huolimatta. Mutta kaikki roikkuu siitä diagnoosin puuttumisesta. Epämääräinen ja määrittämätön selkäkipu ja särky vaihtui sentään muuhun selkäranka rappeumaan, jonka lisäksi muu alaselkä- ja ristiluukipu.

          • 3.1.1.1.1

            martina sanoo

            Jopas on ikävää ettei mikään auta! 🙁 Toivon tosi paljon, että saat diagnoosin! Se tuo niin paljon mielenrauhaa.. Kuulen mielelläni uudelleen sinusta, jos on jotain päivityksiä 🙂 Oletko muuten kuullut rentoutuskellunnasta? Sitäkin ehkä voisi koittaa, ei varmaan kylläkään auta kovasti kipuihin.. (Tässä juttu siitä http://blogit.kauneusjaterveys.fi/slowisbeautiful/rentoutuskellunta/) Ja oletko testannut infrapunasaunaa? Oletko muuten Suomen Kipu Ry ryhmässä FB:ssä? Kysymyksiä satelee!

  4. 4

    Johanna sanoo

    Ihan unohtui kaikessa hulinassa vastata. Luin postauksesi rentoutuskellunnasta. Ihan mahtavan kuuloista! Mua vaan ahdistaisi siellä suljetussatilassa oleminen 🙈 eikä täällä Turun lähettyvillä enää tainnut olla ketään, joka sellaista järjestäisi. Silti ehdottomasti haluan joku kerta vielä päästä testaamaan!

    Infrapunasaunassakaan en taida olla käynyt. Saunominen muuten kyllä on yksi lempi puuhiani. Eilen saatiin lopputarkastus läpi tynnyrisaunasta! ❤️ tottakai se piti käydä heti testaamassa, aivan ihanat löylyt!

    Kipu ry:hyn en ole liittynyt, voisin harkita. Pelkään vain että ahdistus muiden kivusta. Olen joihinkin selkäryhmiin kuulunut, mutta aloin voida henkisesti huonosti kun usein se oli vain kilpahuutoa kehen sattuu tänään kaikkein koviten tai jos kirjoitti omia kuulumisia, niin alkoi sadella neuvoja ja ”diagnooseja”. Jätin ryhmät siis taka-alalle.

    Sain sen blogin pystyyn! Sairaankaunis.fi kautta löytyy Behind me. Heiltä tuli tiedustelu, lähtisinkö kirjoittamaan. Ei tarvinut kauaa miettiä, kun asia tuli kuin tilauksesta!

    Miten mahtavaa kun olet pääsemässä matkustelemaan maailmalle. Hienoa aina päästä toteuttamaan unelmia, omia tai puolison, mutta se mahdollisuus että pääsee mukaan 🙂

    • 4.1

      martina sanoo

      Ihan mahtava kuulla Johanna, että aloit kirjoittaa blogia 🙂 Tämä tekee minut todella iloiseksi! Laitatko suoran linkin blogiisi? Taisin kyllä bongata sen Sairaankauniin FB-sivulla.

      Ymmärrän, mitä tarkoitat kipuryhmien ongelmista. Pidän myös ryhmät hieman taka-alalla ja skippaan mieltä pahoittavat jutut. Itselläni on kyllä maailman mahtavin sidekudossairaus vertaistukiryhmä, jossa en ole kokenut näitä ”yleisiä” ryhmäongelmia.

      Testaa infrapunasaunaa, jos tulee mahdollisuus – itselleni se on uskomaton apu 🙂

      • 4.1.1

        Johanna sanoo

        Tässä linkki blogiin 🙂 aika vähäistä ollut kirjoittaminen, ei ole vielä tullut sellaista säännöllistä kirjotusvimmaa. Tuntuu että välillä tulee kaikki tapahtumat samaanpäivään ja tekstiä tulisi hirmu määrä. Mielessä käynyt myös jos ottaisi rinnakkaisblogin, jonne kirjottaisi ohessa myös kaikkea muuta, kuten tulevasta reissusta, luonnonkosmetiikkakokeiluista ym.

        http://sairaankaunis.fi/author/johanna/

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *