Pala sidekudossairaan arkea

Rakas lukija, onkin aika kirjoitella hieman sairaudestani uusille lukijoille ja päivitellä hieman kuulumisiani vanhoille lukijoilleni sairauteni kanssa. Aloitinhan blogini kirjoittamisen siinä toivossa, että levitän tietoa hypermobiliteettisyndroomasta. Olen tehnyt tässä vuoden sisällä sinunkaupat sairauteni kanssa ja olen voinut paremmin. Kuitenkin kausina, kun kipu yltyy ja tunnen sen sykkivän veressäni, minulle tulee todella kova tarve purkaa tunteitani blogiin ja vertaistukiryhmiin. Tervetuloa siis lukemaan, miltä yhden sidekudossairaan arki huonona päivänä näyttää.

Kun ensimmäiset lumihiutaleet laskeutuivat Espanjaan ja nenänpäälleni, sää kylmeni ja myös kipuni ottivat pirullisen kovaa tuultaan alleen.

Esittelyssä myös lemppari yöpaitani, joka tuo minulle iloa huonoinakin päivinä! Hehee, minulta on kysytty, mikä positiivisuuteni salaisuus on – nyt se sitten paljastui!

Sidekudossairaan arki

Pala sidekudossairaan arkea

Tällä hetkellä minulla on aikamoisen nihkeä niskaperäinen päänsärky päällä…Ollut jo monta päivää. Kirjoitan tätä juttuakin piikkimaton päällä! Oikeastaan kaikki asennot sattuu ja päänsärky on päällä jatkuvasti.

Voisin kuvailla kipuani huonona päivinä kuin kofeiinihuuruisena tyyppinä, joka puhuu vieressäni taukoamatta kovaan ääneen, kysyy toistuvasti samoja kysymyksiä vaatien vastauksia, tökkii samalla saksilla kylkiin ja taustalla joku raapii kynsiään liitutauluun.

Aamuni alkaa sillä, että makaan ensin piikkimaton päällä, jonka jälkeen jumppaan ja venyttelen. Lätkin niskaan Voltaren-geeliä pitkin päivää. Teen kävelylenkkejä, sillä se saa aineenvaihdunnan liikkeelle ja veren virtaamaan, sekä teen pieniä jumppaliikkeitä, vähän kuin taukojumppaa. Olen myös iltaisin piikkimatolla.

Yleisesti ottaen minulla ei ole useinkaan näin huonoja päiviä enää, onneksi. Oli tuossa kausi, kun olin oikeastaan täysin kivuton. Luulen, että pakkaslukemat sai kipuni pahenemaan ja taisin jumpata vähän liian rajusti, josta niskani suuttui. Minun tulee olla hyvin tarkkana, etten rasita itseäni (eritoten niskaani) fyysisesti liikaa. Stressi pahentaa myös kipuja. Minulla on päällä hyvin terveellinen ruokavalio ja syön erilaisia lisäravinteita. Foam rullaus ja pienen pehmeän nystyräpallon päällä oleskelu tekee myös nannaa. Oikeastaan minun pitäisi päästä taas Aasian lämpöön tai lillumaan lämpimään veteen päivittäin. Sidekudossairaan tulisi päästä oikeastaan hoitoon jonnekkin lämpimään…(noh kaikkia ei auta lämpö).

Minä sängyllä

Tästä jutusta blogini oikeastaan alkoi, kun ”tulin kaapista” ja minulla diagnosoitiin hypermobiliteettisyndrooma. Tässä tietoa minun epämääräisistä sairaskohtauksista/migreeneistä (en ole vieläkään ihan varma mitä ne on), joita saan edelleen, ja tässä lisätietoa hypermobiliteettisyndroomasta. Suomi tai Kela ei tunnista tätä sairautta ”oikeaksi” sairaudeksi, vaan se kuvaa vain oireistoa. Näiden tahojen silmissä hypermobiliteettisyndrooma ei todista potilaan olevan työ- tai toimintakyvytön, vaikka en pystyisi esim. olemaan kokopäiväisessä työssä sairauteni takia.

Huomaa kuvassa yllä ylitaipuvat käsivarret 🙂 Yliliikkuvan ihmisen tunnusmerkkejä.

Tapasin kerran yhden Voguing-tanssijan USA:sta, joka oli valmis maksamaan mitä tahansa, että saisi upeat ylitaipuvat käteni! Hän ei ehkä haluaisi kaikkia kipuja kaupan päälliseksi?

Minä sängyllä

Miten pärjään kipujen kanssa?

Moni vanhoista lukijoistani saattaa ihmetellä, miten pärjään kipujeni kanssa ulkomailla ja matkustaessa. Oikeastaan, olen vaan päättänyt, että pärjään. Okei, olihan se haastavaa olla sairaalassa Espanjassa, kun sain kipukohtauksen, kun kukaan ei puhunut sanaakaan Englantia. Olin vähän kuin asukas toiselta planeetalta…

Käsieleet ovat saaneet aivan uuden merkityksen täällä Espanjassa 🙂 Aina sitä löytää jonkun tavan kommunikoida ja viimeisen avun tarvittaessa tuo Google Translate -appi kätevästi kännykässä. Selitä nyt sitten käsielein, mitä sidekudossairaus tarkoittaa..hehee.

Minä sängyllä

Yleisesti ottaen, pärjään todella hyvin kipujen kanssa ja moni ajatus- sekä rentoutusharjoitus auttaa minua käsittelemään niitä. Olen löytänyt mukavan arjen, jossa liikun ja elän täysin minulle normaalia arkea. Saan välillä kipukohtauksia, jos olen rasittanut itseäni liikaa (usein olen ollut liikaa staattisessa asennossa), mutta nämäkin ovat minulle nykyään normaaleja asioita. Käsien puutuminen, pistely, huimaus, omituinen jäinen tunne päässä ja kaikenmoiset muut erikoiset tuntemukset ja sähköiskut huonoina päivinä ovat osa minua ja en enää pelkää niitä.

Olen tehnyt merkittävän surutyön ja kuopannut kaikki ideat siitä, mitä minun tulisi pystyä tekemään tai miten paljon tein asioita arjessani ennen kuin sairastuin.

Elämäni helpottui merkittävästi, kun itkin ja sanoin ääneen, miten paljon pelkäsin. Ja päästin irti tuosta pelosta. Luen tällä hetkellä hyvää kirjaa ja päätän jutun Helenda Mirandan sanoihin (Ota kipu haltuun):

Sinun voi olla vaikea hyväksyä tätä ajatusta juuri nyt, mutta uskon, että kirjan luettuasi olet siihen valmiimpi: Ainoa tapa muuttaa tilanteesi paremmaksi on päästää irti toiveesta saada takaisin mennyt, kivuton elämä.

Minä sängyllä

Haluan kiittää sydämeni pohjasta teitä kaikkia. Erityinen kiitos kaikille, jotka olette lähettäneet minulle viestejä, kommentteja tai sähköposteja ja kertoneet, että pidätte blogistani. Arvostan myös niin paljon kaikkia vinkkejä joita saan! Te lukijat tuotte minun elämääni niin PALJON iloa, etten voi sitä edes sanoin kuvailla. Minulle saa aina lähettää viestejä tai kysyä kysymyksiä, kirjoitan ihan varmasti takaisin ❤️

Kirjoitan pian siitä, miten käsittelen kipua (tämä juttu on ollut tuloillaan ikuisuuden), harjoituksia sekä mm. tarkemmin miten hoidan niskakipua!

Rakkaudella,

Martina allekirjoitus

Lue lisää postauksia aiheeseen liittyen.

Tykkää Slow is beautiful blogista Instagramissa ja Facebookissa.

Kommentit
  1. 1

    sanoo

    Huomaan, että itse en ole vielä noin pitkällä käsitellessäni sairastumistani. Tuli itku lukiessani tuota sun lainausta kirjasta. En näköjään suostu vielä hyväksymään luopumista. Jouduin luopumaan niin paljosta. Laitan blogisi seurantaan. Kiitos hyvästä postauksesta ❤ Paljon ilon pisaroita ja kivuttomia hetkiä sulle 😊

    • 1.1

      martina sanoo

      Kiitos paljon kommentista Hanna ❤️ Ymmärrän hyvin tunteesi ja tiedän miltä se tuntuu. Kun miettii, mistä kaikesta on joutunut luopumaan olo on kamala…ja siinä tilassa on vaikea nähdä tulevaisuuteen, jossa voi olla ihan uudenlainen arki. Aika parantaa haavat 🙂

      Kiitos samoin ja ihanaa viikonloppua ❤️

  2. 2

    Iiris sanoo

    Kun sain kuulla, että minulla on hybermobiliteettisyndrooma, palaset alkoivat vain loksahtelemaan paikoilleen. Kuinka vapauttavaa oli se, että pystyin jättämään syyllisyyden taakse siitä, etten voi tehdä samoja asioita yhtä paljon kuin muut ilman kipuja. Että kipeytymiseni ja kieltäytymiseni tietyistä asioista (kuten osallistumisesta taloyhtiön syystalkoisiin haravan varressa, kavereiden muuttoapuna oleminen, äidin kasvimaan kitkeminen….) ei olekaan vain laiskuutta ja heikkoutta, vaan siihen on ihan oikea syy. Ja että minulla on oikeus sanoa ei, kun tiedän, että se ei tee minulle hyvää. Tuntuu, että elämä on nyt paljon helpompaa, kuin vuosi sitten ennen diagnoosia. Tiedän, että en voi istua koulussa luennoilla putkeen pitempään kuin 45minuuttia, ja sitten minun pitää nousta jalottelemaan. Tiedän, että jos nyt alan kädet heiluen siivoamaan asuntoa, seuraavat pari päivää pitää pyhittää käsien levolle. Tiedän, että voin olla syksyllä mustikkametsällä 40 minuuttia varusteltuna kaikkine ranne-, selkä-, tenniskyynärpää- ja hartiatukien kera, mutta voin kuitenkin mennä sinne. Sienimetsä sopisi paremmin pystyasennon vuoksi mutta tiedän sen, etten voi tuntia mennä pää alaspäin kallellaan sieniä etsien, koska sen jälkeen niska on jumissa pitkään ja kivut sen mukaiset. Mutta mä tiedän tämän kaiken ja siksi elämä on nyt niin paljon helpompaa. Olen hyväksynyt itseni ja tämän sairauden ja se sairaus ei ole yhtäsuuri kuin minä. Voin tehdä melkein kaikkia samoja asioita kuin muutkin, mutta en yhtä kauan ja jätän tekemättä asioita, jotka eivät ole niin tärkeitä minulle. Joudun tekemään paljon enemmän valintoja kuin moni muu, mutta se on osa tätä sairautta ja olen sen hyväksynyt.

    • 2.1

      martina sanoo

      Kiitos Iiris voimaannuttavasta kommentistasi ❤️ Upea kuulla, että olet hyväksynyt hypermobiliteettisyndrooman! Jäi kiinnostamaan pystytkö olemaan töissä vai oletko koulussa päätöimisesti? Itselläni alussa oli sen vuoksi niin vaikea hyväksyä diagnoosia, sillä en pystynyt olemaan enää töissä ja toisaalta en saanut tukea, joka oli vähän erikoinen yhtälö..

      – Martina

      • 2.1.1

        Iiris sanoo

        En pysty olemaan nykyisessä työssäni ja siksi lähdin takaisin koulunpenkille opiskelemaan alaa, joka soveltuu hyvin minulle sairaudestani huolimatta. Nykyisessä työssäni pystyn olemaan yhden päivän viikossa kevennetyillä työtehtävillä ja senkin hädin tuskin; sairauslomapäiviä tulee siitä huolimatta aina välillä. Itselle diagnoosin saaminen oli ainoastaan helpostus, koska olin kärsinyt erilaisista oireista erityisen paljon vuodesta 2014. Olin viimeisen kolmen vuoden aikana sairastanut enemmän kuin ollut töissä ja tiesin jo loppuvaiheessa ennen diagnoosia, etten taida olla ihan ”normaali” joten sairaus oli helppo hyväksyä. Itseasiassa en mielelläni miellä itseäni sairaaksi, vaan puhun mieluummin ominaisuudesta, joka minussa on ja jonka kanssa minun pitää pystyä elämään loppuelämäni. Se ominaisuus on erityinen herkkyys erilaisille staattisille ja toistuville liikkeille. Ja ajattelen myös niin, että voin tehdä (lähes) kaikkea kuin kaikki muutkin, mutta en niin pitkiä aikoja 🙂 Kääntämällä asian näin päin on ehkä sairauden hyväksyminen helpompaa, kun ei ajattele olevansa sairas ja mieti vain kaikkea sitä, mitä ei voi tehdä ja mitä kaikkea sairauden vuoksi menettää.

        • 2.1.1.1

          martina sanoo

          Mahtavaa, että lähdit opiskelemaan uutta alaa ja sinulla on todella hyvä näkökulma tähän aiheeseen. Kiitos 🙂 Saanko udella vielä, saatko jotain tukia jos käyt töissä vain kerran viikossa? Ei ole pakko vastata 🙂

  3. 3

    Iris sanoo

    Mulla yliliikkuvat nivelet ja fibromyalgia. Kivut on välillä lamauttavat. Kaiken kanssa sitä vaan oppii elämään.

    • 3.1

      martina sanoo

      Kiitos Soile kommentistasi ❤️ Todellakin, kaiken kanssa oppii elämään..yleensä se vaatii aikaa. Onko sinulla mietitty muuten kipujen syyksi hypermobiliteettisydroomaa, kun kerroit että sinulla on yliliikkuvat nivelet?

      -Martina

  4. 4

    Iiris sanoo

    Saan ainoastaan opintotukea. Sen lisäksi mennään pienellä palkalla ja säästöillä sekä nuukaillaan huolella 😀 Onneksi rakastan kirppiksiä. Ja pidän aina plan B:nä sitä, että voin nostaa opintolainaa, jos tulee tiukat paikat. Ajattelen, että tämä on sijoitus tulevaisuuteen, koska nykyisen työn kanssa ei näkynyt valoa tunnelin päässä. Nyt jo pilkahtelee 🙂

    • 4.1

      martina sanoo

      Kuulostaa järkevältä 🙂 Hyvin homma siis hoidossa! Mulla jäi tilanne Suomessa siihen, että fysiatri todentaa etten pysty kokopäiväiseen työhön, mutta Kela näkee mun olevan 100 % työkykyinen. Piti alkaa vaan keksiä jotain uutta työtä ja freelancerin työt rullaa tällä hetkellä. Onneksi aina voi muuttaa omaa elämäänsä, mutta tärkeintä on ettei jää suremaan mennyttä ❤️ Saanko vielä kysyä mitä opiskelet? Kiinnostaa aina, mitä hms:t tekee töikseen 🙂

      • 4.1.1

        Iiris sanoo

        Lähdin opiskelemaan sosionomiksi. Työharjoitteluideni kautta olen päässyt näkemään, mitä työ on käytännössä ja pystyn tällä alalla työskentelemään, kun valitsen työpaikkani huolellisesti. Käytännössä siis tulen toimimaan jonkinlaisissa ohjaavissa työtehtävissä, mihin ei kuulu raskaita työtehtäviä, mutta ei toisaalta ole pelkkää tietokoneella istumista. Toki kaikenlaisia kirjauksia sosionomitkin tekevät, mutta työ ei ole pelkästään sitä. Ja monia sellaisia työtehtäviä, missä yleensä ”kuuluu” istua, voi tehdä seistenkin, kuten esimerkiksi huomasin ollessani työharjoittelussa leikkipuistossa, missä askarreltiin lasten kanssa. Pystyin hyvin osan ajasta ohjaamaan heitä seisoaltani sen sijaan, että olisin pelkästään istunut pöydän ääressä heidän kanssaan. Olen myös valmistautunut siihen, että tarpeen tullen teen sitten osa-aikaisest työtä, jos en kykene 8 tuntiin päivässä. Mutta uskon, että kykenen ainakin 6 tuntiin päivässä, kun valitsen tarkasti sen millaiseen paikkaan menen töihin. Hyvä, että olet myös onnistunut löytämään itsellesi sopivan työn. Meidän täytyy vain etsiä itse meille sopivat ratkaisut, koska muuta vaihtoehtoa ei tällä hetkellä ole.

        • 4.1.1.1

          martina sanoo

          Kiinnostavaa! Niin se työ löytyy, kun uskaltaa avoimesti avata uusia ovia (ja rohkeasti sulkea vanhoja) 🙂 Paljon onnea ja tsemppiä opintoihisi ❤️

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *