Kun jalat lähtivät altani

En väitä olevani hitaan elämän asiantuntija – tai parempi ihminen kuin kukaan muu. Olemme kaikki samalla viivalla. Rakastan kirjoittamista ja haluan jakaa kokemuksiani kanssasi, niin hyviä kuin huonoja.

Olen valinnut hitaan elämätyylin hyvin monestakin syystä, mutta joudun valitsemaan sen joka aamu uudelleen sairauteni takia.

Haluan kertoa sinulle nyt tarinan, kuinka elämäni muuttui 14.8.2015. En hae sääliä tarinallani, enkä huomiota. Haluan jakaa tietoisuutta sairaudestani ja pehmentää sinun näkökulmaa ihmisiin, jotka eivät välttämättä näytä sairailta, mutta kärsivät hiljaisuudessa. (in english see below)

Minun tarina

14.8.2015 oli kuin mikä tahansa normaali päivä. Olin kärsinyt jo pidemmän aikaa niska-, selkä, polvi- ja pääsärystä, mutta sain ne haltuun kevyillä kipulääkkeillä. Elämäni oli mallillaan ja sain tehdä asioita, joita rakastin. Yksi suurimmista rakkauksistani oli hevoset. Ratsastin jopa neljä kertaa viikossa omalla vuokrahevosellani ja tunsin olevani elossa joka kerta kun pääsin uudelleen hevosen selkään. Olin raivoisan onnellinen.

IMG_0939.JPG

Aloin voida huonosti töissä aamupäivästä ja päätin ottaa hieman särkylääkettä ja mennä lepäämään. Avokonttorissamme on ihana vihreä FatBoy, joka toimi erinomaisena alustana tähän tarkoitukseen. Oloni vain paheni, kunnes en pystynyt reagoimaan ympäristööni enää kunnolla. Päässäni sumeni ja pää- ja niskasärky voimistuivat. Menin kyljelleni lepäämään ja ajattelin, että olo menisi levolla ohi. Niin ei käynytkään.

Yhtäkkiä asiat vakavoituivat ja flegmaattisuus ympäröivään maailmaan vahvistui pääni sisällä ja tajusin samalla, etten enää pystynyt liikuttamaan raajojani. En enää pystynyt liikkumaan. Tämän jälkeen kehoni alkoi sätkimään. Kuin sata sähköiskua olisi mennyt kehoni läpi – enkä voinut asialle mitään. Työkaverini olivat jo tässä vaiheessa soittaneet ambulanssin ja läheisilleni, olin menossa sairaalaan.

Elämäni muuttui radikaalisti

Tämä päivä muutti elämäni täysin. Tämän päivän jälkeen pelko seurasi varjoani joka päivä, mutta rohkeuteni ja sinnikkyyteni vei minua päivästä toiseen ja jaksoin hengittää ulos ja sisään vielä kerran.

Ensimmäinen sairaskohtaus kesti tunteja ja se meni ohi yhtä äkkiseltään kuin se oli tullutkin. Tästä päivästä eteenpäin muutamat kuukaudet ovat kuin sumua. Yritystä mennä töihin, sairaskohtauksia, lääkkeitä, tippoja kädenvarressani, kyyneleitä poskellani, kipuja, tunnottomuutta, raivoa, myötätuntoa ja aina uudelleen ja uudelleen valkotakkinen hahmo, joka sanoi ”ei sinussa ole mitään vikaa”, ”ei sinun kannata tulla takaisin tänne”, ”olet 31-vuotias nainen, ei sinun pitäisi olla päivystyksessä, vaan nauttimassa elämästä”. Minut on tutkittu päästä varpaaseen ja mitään hälyttävää ei ole löytynyt. Kunnes..

Minä sairastan sidekudossairautta ja vaikka se ei näy ulospäin oikeastaan muuna kuin yliliikkuvina nivelinä, ylisuurina arpina ja useina mustelmina, en ole ”terve” ihminen.

Sairauteni nimi on Hypermobilitteettisyndrooma tai Ehlers Danlosin Syndrooma (III-tyyppi). En ole saanut lääkäreiltä vielä täysin vedenpitävää diagnoosia, sillä diagnoosi näiden kahden syndrooman välillä on vaikea tehdä. Sairauttani ei voi todentaa tarkasti esim. geenitesteillä (EDS-sairaudessa on olemassa muita tyyppejä, jotka voidaan todentaa geenivirheellä).

Mitä sidekudossairaus tarkoittaa?

Pähkinänkuoressa, kehoni sidekudos on sekundaa tavaraa ja joutaisi roskiin. Se ei pidä kehoani kunnolla kasassa. Sidekudos on hyvä tyyppi. Sen tehtävänä on toimia kehon liimana, se tukee, joustaa ja auttaa kestämään rasitusta. Minun sidekudos on hauraampaa ja saan mm. tulehduksia niihin helpommin. Myös paikkojen venähdykset, paikoiltaan menot ja pullistumat ovat yleisiä, sillä kehollani ei ole tarpeeksi resursseja pitää kaikkea kasassa. Voit varmaan arvata, että tämä ei ole kivuton prosessi.

Kärsin päivittäin monimuotoisista oireista, joista invalidisoivimmat ovat niska-, pää- ja selkäkivut. Ehkä kuitenkin vaikein oireeni on minulle niskakipu, joka aiheuttaa pahemmissa tapauksessa minulle sairaskohtauksen, jota kuvailin aikaisemmin. Niskani ei kestä lähes minkäänlaista rasitusta ja elän sen armolla joka päivä. Kun niskani menee tosi pahaan kuntoon en saa enää verta tarpeeksi aivoihini ja sitten maailma muuttuu sumuksi. Sumun jälkeen tulee sätkivät kohtaukset, säryt ja lopulta sairaala.

Taistelen elämäni puolesta joka päivä. Vaikka olen sairas, olen silti #sairaankaunis.

Kiitos ajastasi. Olet tärkeä ihminen.

Rakkaudella, Martina

Lue lisää:

Arki sidekudossairauden kanssa

 Slow is beautiful Instagramissa ja Facebookissa.

Kuva: Mikko Ant-Wuorinen

-in english-

When my feet knocked off under me

I don’t claim to be something I’m not. I am not a slow life expert nor am I a better person than you are. We are all on the same line. I just love writing and I wish to share my experiences with you, the bad and the good ones. I have chosen a slow life for many reasons but I have to choose it again and again each morning because of my illness.

I wish to share a story with you on how my life changed 14th August  2015. I do not wish you to feel pity nor do I seek extra attention with this story. I want to share knowledge about my illness and maybe soften your view on people who may not look sick but the suffer in silence.

My story

14th August 2015 was a day like any other day. I had been suffering from neck, back, knee and head pain before this a lot but they were maintained with some pain pills and didn’t give me that much trouble. My life was good. I was able to do things I love and I was happy. One of my great loves at this time was horses. I rode even four times a week and I felt alive every time I got back on the saddle. I was furiously happy.

I started feeling ill in the morning at work and I decided to take some painkillers and rest for a bit. We have a lovely green Fat Boy at the office, which was a great place to slouch. I started to feel worse by the minute until I couldn’t really react to the outside world anymore. I felt all foggy and I had terrible pain in my head and neck. I lie down on my side and hoped that some rest would make me feel better. It didn’t.

Suddenly things got more serious. I became more disoriented and all of a sudden I realized I couldn’t move anymore. I was basically paralyzed from the neck down. Then I started seizing. It felt like a million electric shocks that went through me and I couldn’t do anything about it. By this time my work colleagues had dialled the ambulance and notified my family. I was going to the hospital.

My life changed

This day changed my life. Since this day my shadow has been followed by fear. Fear of the unknown and of dying. I managed to carry on with tenacity and being brave. The days changed into another and I managed to breath in and out one more time.

My first seizure lasted for hours and stopped as quickly as it had arisen. From this day forward my memories of my life are foggy. There were a lot of attempts to go back to work, seizures, drugs, IV’s in my arm, tears running down my cheek, pain, numbness, rage, compassion and a shadow of a person in a white lab coat telling me ”there is nothing wrong with you”, ”you should not come back here” and ”you’re 31-year-old woman, you should be outside enjoying your life”.

I have been examined from head to toe and the doctors came up with nothing. Until…

I suffer from a connective tissue disorder. Outside I look like a healthy person (with hypermobile joints, big scars and many bruises). Although you can’t really tell by looking at me I am sick.

My illness is called Hypermobility Syndrome or Ehlers Danlos Syndrome (Type III). I still don’t have a waterproof diagnosis hence doctors find it difficult to diagnose these to syndromes apart. You can’t really test my illness to get a definite answer e.g. with genetic tests (EDS has other types that you can diagnose with genetic testing).

What does connective tissue disorder mean?

In a nutshell my body’s connective tissue is garbage and should be thrown in the bin. It doesn’t hold my body together as it should. Connective tissue is a real good guy. Its purpose in our body is to work as superglue. It supports, bends and helps our body when it’s strained. My connective tissue is more fragile than yours and among other things it gets inflammation easier. Strains, dislocations and protrusions are common since my body just doesn’t have enough resources to keep everything together. And all of this causes a ton of pain.

I suffer each day from different symptoms but the most painful and difficult ones are neck, back and head pain. Neck pain is probably the worst though and if things get really bad I get a seizure, as I described earlier. My neck doesn’t allow statistic strain for long and I live on its mercy every day. When my neck muscles seize up I don’t get enough blood flow to my brain and then my world turns into muddy fog. After the fog comes seizures and then the hospital.

I fight for my life every day. Although I’m ill, I’m still beautiful.

Thank you for your time. You are amazing.

Best, Martina

Ei kommentteja.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *