Hypermobiliteettisyndrooma: mikä avuksi?

Minä sairastan sidekudossairautta nimeltä Hypermobiliteettisyndrooma. Sairauttani voidaan kutsua myös yliliikkuvuusoireyhtymäksi. Vaikka sairauteni ei näy ulospäin oikeastaan muuna kuin yliliikkuvina nivelinä, ylisuurina arpina ja useina mustelmina, en ole ”terve” ihminen. Kerron nyt vähän miten sairauteni vaikuttaa minuun ja miten hoidan sairauttani.

Uskaltauduin nautiskelemaan vähän raskaampaa ruokaa pääsiäisenä :) En näytä kovin sairaalta vai mitä?

Uskaltauduin nautiskelemaan vähän raskaampaa ruokaa pääsiäisenä 🙂 En näytä kovin sairaalta vai mitä?

Hypermobiliteettisyndrooma: oireet

Sidekudokseni on hauraampaa kuin terveellä ihmisellä ja se ei jaksa tukea niveliäni normaalisti. Tämä takia kivut ovat lähes jokaisessa nivelessä ympäri kehoani. Päivittäin. Pahimmat kivut ovat niskassani, päässä, polvissa, niskassa, selässä sekä ranteissa. Välillä vitsailen poikaystävälleni, että osoita sormella paikkaa, johon minua ei satu 🙂 Usein sellasta paikkaa ei löydy..Kärsin myös muistakin erilaisista oireista mm. refluksitaudista, hermostollisista oireista ja olen erittäin yliherkkä monelle asialle. Sidekudos kattaa kehoni ulkoota ja sisältäpäin eli sen häiriintynyttä toimintaa ei voi paeta. Oireeni pahenevat tähtitieteellisesti, jos rasitun liikaa.

Martinan sairaus on hypermobiliteettisyndrooma

Sairauteni ei määrittele kuka minä olen.

Hypermobiliteettisyndrooma: hoito

Sairaudelleni ei ole olemassa lääkettä, joka parantaisi minut. Hoito keskittyy lähinnä oireiden helpotukseen. Koska Kela ja vakuutusyhtiöt eivät näe sairauteni haittaavan työ- ja toimintakykyäni, en saa merkittävää apua Suomelta hoitooni.

Yliliikkuvuusoireyhtymän tärkein hoito on fysioterapia, jossa harjoitetaan pieniä liikkeitä. Lihakset ovat merkittävän tärkeässä asemassa sairauteni kanssa, sillä ne tukee niveliä. Lihasten kehittäminen vain on todella vaikeaa, kun kehoa ei voi rasittaa normaalisti 🙁 En hahmoita myöskään kroppaani normaalisti, joten yksin harjoittelu on vaativaa. Yleisesti ottaen pieni liike, kuten kävely, helpottaa oloani. Staattiset asennot ovat täydellistä tuskaa, kuten istuminen pitkiä aikoja ilman niskatukea. Saan merkittävää apua kipuihini infrapunasaunasta, kylmä- ja lämminhoidoista ja erilaisista vitamiineista ja lisäravinteista. Tällä hetkellä käytän kurkumaa, glukosamiinia, MSM-jauhetta, CoQ10, kalsiumia, vahvaa D-vitamiinia, C-vitamiinia, kalaöljyä, magnesiumia ja maitohappoja. Käytän kuuriluontoisesti myös mm. B-vitamiineja. Aikamoinen lista 🙂 Käytän myös mm. erilaisia niveltukia, kineesioteippiä ja lääkkeitä kivun hoitoon. Myös akupunktiosta ja muista vaihtoehtoisista hoidoista voi olla apua.

Tärkein vinkki, mitä olen oppinut sairauteni kanssa on: löydä oma arkesi, joka ei rasita sinua liikaa. Mitä pikemmin hyväksyy sen, ettei pysty tekemään samoja asioita ehkä kuin ennen, sitä nopeammin arki alkaa rullaamaan paremmin sairauden kanssa – yhteissävelin!

Onneksi ilmat ovat nyt lämpenemässä, sillä kipuni vähenevät merkittävästi kesäisin.

Toivottavasti tämä auttoi sinua ymmärtämään sairauttani paremmin 🙂

Rakkaudella,

Allekirjoitus Martina

Lue lisää:

Hypermobiliteettisyndrooma postauksia.

Mitä en pysty tekemään enää sairauteni takia

Sairastumistarinani kuvina

 

Slow is beautiful Instagramissa ja Facebookissa.

Ei kommentteja.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *