Arki sidekudossairauden kanssa

Minulta kysytään useasti, miten sairauteni vaikuttaa jokapäiväiseen elämääni. Olen kohdannut arjessani monia uteliaita ihmisiä, jotka ovat aidosti kiinnostuneita, mitä sidekudossairaus tarkoittaa ja miten se vaikuttaa elämääni. Kiitos teille ihmisille, kerron mielelläni lisää!

Minä sairastan Hypermobiliteetti Syndroomaa/Ehlers Danlosin Syndroomaa. Haluan ja tulen puhumaan tästä avoimesti koko loppu elämäni, sillä sairauteni on osa minua; kuten vihreät silmäni ja ruskeat hiuksenikin. Sairauteni on minun geeneissä, sidekudossairaus on perinnöllinen (lue lisää faktaa).

Julkinen toitotukseni varmasti saa monet ihmiset voimaan pahoin, sillä he eivät ymmärrä, miksi teen tätä. Tässä miksi:

Haluan, että useampi ihminen tietää tästä sairaudesta, sillä se jää usein diagnosoimatta.

Haluan, että tätä sairautta tutkitaan enemmän ja tulevaisuudessa siihen löydetään parempia hoitokeinoja.

Kerron sairaudestani usein arjessanikin, sillä en pysty tekemään kaikkea, mitä terve ihminen pystyy – vaikka haluaisin. Rasitun jo pienestä fyysisestä työstä ja jopa kauppakassin kantaminen voi saada minut romahduksen partaalle. Kyllä, vaikka näytän terveeltä, en pysty tekemään kaikkea mitä sinä voit (ja buranan ottaminen ei paranna minua).

Pala arkeani

Minun arkeni näyttää aika samanlaiselta kuin sinunkin, paitsi että en voi luottaa kehooni samalla tavalla kuin sinä. En voi sopia esim. tapaamista kaverin kanssa töiden jälkeen, koska usein en fyysisesti pysty, ja välillä töissä olokin on liikaa minulle. Tämä kaikki riippuu päivästä ja kuinka paljon olen tehnyt esim. edellisenä päivänä. Pähkinänkuoressa, joudun miettimään aina kehoni liikkeitäni hyvin tarkasti, etten ylirasitu. Hypermobiliteetti Sydrooman pääasiallinen ongelma on se, että kehoni on ”löysä”, nivelieni liikeradat ovat liian suuret ja, tärkeimpänä, sidekudokseni ei tue lihaksiani ja luitani tarpeeksi. Mieti vaikkapa paperiliimaa. Kun liima alkaa kuivumaan, se ei pidä enää niin hyvin ja liimattu paperi alkaa repsottamaan reunoista. Sidekudokseni on vähän kuin tuo kuiva liima.

Olen opetellut mm. seisomaan uudelleen (näin 32-vuotiaana). Keskityn päivittäin mm. siihen, että polveni eivät yliojennu, ettei alaselkäni taivu notkolle, lapaluuni eivät työnny taakse ja ettei niskani työnny liikaa eteenpäin. Opettelen myös käyttämään käsiäni ergonomisemmin, ettei ranteeni ja käteni yliojennu.  Periaatteessa liikun kokoajan ”varpaillani” ja hitaasti, sillä kaikki yliasennot tuovat minulle lisää kipua, rasittavat luitani sekä lihaksiani liikaa. Jos ylirasitan itseäni, päädyin usein sairaalaan, sillä saan epämääräisiä sairaskohtauksia/migreenejä – joissa olen kerran mm. halvaantunut muutamaksi tunniksi. Aivoillani on aikamoinen työ opetella kaikki nämä käskyt joka päivä uudelleen!

Yllä olevista syistä blogini nimi Slow is beautiful, sillä myös hidas on kaunista <3

Apuvälineet

Käytän arjessani apuvälineitä, jotka auttavat minua tukemaan kehoani ja hahmottamaan sen liikkeet paremmin. Kun terveen ihmisen käsien tai jalkojen liikeradat päätyvät suoraan asentoon, minun raajani jatkavat taipumista. Nämä ääriliikeradat ja yliojennukset tuntuvat minulle tietenkin normaalilta ja olen joutunut opettelemaan, milloin kehoni/raajani menevät näihin asentoihin. Mikä on todella vaikeaa!

Alla muutama kuva apuvälineistä, joita käytän usein.

Apuvalineet_kollaasi.jpg

Niskatuki on täysin korvaamaton apu minulle. Niskani on hyvin yliliikkuva ja särkee usein. Tuki auttaa minua rentouttamaan kipeitä lihaksiani, auttaa niskaani pysymään oikeassa asennossa ja myös keventää pään tuomaa painoa (ihmisen pää voi painaa jopa 5 kiloa!!) Tuella on myös kääntöpuoli, sillä jos käytän sitä liikaa haurastutan jo olemattomia niskalihaksiani, joten en käytä tukea kovin usein (vaikka haluaisinkin).

Painevaatteet (harmaa toppi) ovat minulle uusi juttu, mutta olen todella innoissani niiden käytöstä! Painepaidan ansioista tunnen kehoni paremmin ja se muistuttaa minua paineellaan mm. parantamaan ryhtiäni.

Kineesioteippi on mahtava ja helppo apuväline. Käytän sitä usein käteeni, tenniskyynärpään tuomiin kipuihin. Kineesioteippi vilkastuttaa verenkiertoa ja voin teipata mm. ranteeni asentoon, jossa se ei voi taipua yli.

Rannetuki ja selkäkorsetti ovat aivan mahtavia apuvälineitä, jos olen täysin ylirasittunut. Onneksi joudun käyttämään näitä vain harvoin. Alaselässäni on kaksi välilevyn pullistumaa, jotka vaivaavat joskus, tällöin selkätuki on tärkein asusteeni. Jos joudun istumaan pitkiä aikoja, selkätuki on must (mm. lentokoneessa istun selkäkorsetti ja niskatuki päällä).

Aikamoinen informaatiopaketti! Toivottavasti tämä auttoi sinua ymmärtämään hieman, miltä tuntuu elää sidekudossairauden kanssa. Kiitos ajastasi!

Rakkaudella, Martina

Lue lisää:

Sairastumistarinani: Kun jalat lähtivät altani

Daith-lävistyksellä apua migreeniin?

Sairaus ja parisuhde

Ei kommentteja.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *